Blog o tytule Sara Wojtasik :)
Jest o mojej córeczce, przyszła na świat z zespołem wad wrodzonych Ośrodkowego Układu Nerwowego.
Powstałe wady dotyczą środkowej części mózgu i są spowodowane nieprawidłowościami genetycznymi. Przy podziale komórkowym coś poszło nie tak i jak mi to ostatnio przemiła pani neurolog powiedziała :) "Sara nie skupiła się wystarczająco", do 8 chromosonu dodał się jakiś materiał genetyczny niewiadomego pochodzenia.
Z kąd ? - nie mamy pojęcia.
A nieprawidłowości w budowie mózgu jest wiele: agenezja ciała modzelowatego (brak połączenia pomiędzy półkulami mózgu), torbiel kanału móżdżkowo-rdzeniowego, hipoplazja robaka móżdżku (brak części dolnej), brak zakrętów obręczy, zmiejszona ilość istoty białej, opóźniona mielinizacja, jeszcze kilka drobniejszych .... i na koniec wzmożona ilość płynów w mózgu ( nie rozwijające się wodogłowie - bez konieczności wstawiania zastawki umożliwiająej przepływ płynów).
Konsekwencji jest mnóstwo, żyjemy z mimi na codzień, z uśmiechem mimo wszystko :D.
Rozwój Sary warunkują rehablilitacje, im ich więcej - tym lepiej, im więcej bodźców otrzyma Sary układ nerwowy - tym większa szansa że zostaną odpowiednio przetworzone i przełożone na życie codzienne. Jest to długotrwały proces ponieważ Sary układ nerwowy nie funkcjonuje poprawnie. Wszystkie bodźce wędrują na około a część wogóle nie dociera do celu przeznaczenia.
Sara uczy się niezwykle wolno - ale jednak się uczy :D
Będziemy tutaj opisywać nasze perypetie :) - uczestniczą w nich poza tytułową Sarą: młodsza siostra Natalka, mama, tata oraz sporadycznie kot.
Sara ma już 6 lat (długo dojrzewała we mnie myśl o tym blogu :)) także wszystko "co już za nami" będę uzupełniała w zakładce o takiej właśnie nazwie.
Bieżące przygody będziemy opisywać w kolejnej.
Postanowiłam podzielić się moimi własnymi spostrzeżeniami, przeżyciami, radościami i wątpliwościami dotyczącymi nie samej rehabilitacji i usprawniania pociech ale radzenia sobie z całą tą "dość skomplikowaną sytuacją" :) - jest to część bardzo osobista co z pewnością rozumiecie -
jeśli znajdzie się osoba chcąca dodać coś od siebie - zapraszam.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz