Sara urodziła się w 2007 roku w Londynie, miałam wtedy 23 lata. Radość była wielka, mimo że nie wszystko było super, trochę za wcześnie - w 35 tygodniu, przez cięcie cesarskie z powodu ułożenia pośladkowego. W ciąży od czasu do czasu panikowałam, ponieważ nie była w życiu płodowym zbyt ruchliwa ale wszystkie badania były poprawne - powodów do owej paniki nie było. I przyszło na świat moje maleństwo 21 maja o godzinie 10.45. Cały zabieg trwał 45 minut - tata wspomina to jako najdłuższe 45 minut w jego życiu :). Znieczulenie zewnątrzoponowe - mimo wszystko słyszałam pierwszy płacz Sary po wydostaniu się z brzuszyska :). Wszystkie odruchy w normie - wszystko super. Moje maleństwo ważyło 2,5 kg, mierzyło 50 cm.....
Bardzo szybko po znieczuleniu doszłam do siebie a Sara była przez cały czas zemną :)
W pierwszej dobie pojawiły się kłopoty z karmieniem, Sara przesypiała pory karmienia i nie potrafiła poradzić sobie ze ssaniem. Po wielu próbach kończących się za każdym razem porażką została przeniesiona na Oddział "Emergency Unit" - gdzie została zaopatrzona w sondę. Od tej pory przez pięć dni uczyliśmy się podawać jej pokarm butelką aby jak najszybciej można było sondę usunąć, byłam przekonana że jest pod opieką specjalistów i jak tylko opanujemy karmienie będziemy mogli zabrać ją do domu.
I tak się stało.
Sara opanowała picie z butelki, lecz nie było to łatwe - wtedy jeszcze myślałam że mój bobas jest wymagający i dopasowanie odpowiedniego smoczka (aby chciała pić) było niełatwym zadaniem.
Z budzikiem nastawionym co 3 godziny w dzień i w nocy, z wybraną przez Sarę butelką rodzice zwarci i gotowi :) napotkali ... "kolki". Sara przybierała pięknie na wadze ale nocne płacze z powodu bólu brzuszka nie dawały nam spokoju. Masowaliśmy, grzaliśmy, podawaliśmy kropelki, nosiliśmy całymi nocami na rękach ... nic nie pomagało - nie mogliśmy przynieść jej ulgi. Ale miesiące mijały a Sarenka nam rosła, poza bólem brzuszka nie działo się nic niepokojącego. Coraz mniej spała w dzień, nie lubiła leżeć na brzuszku, jak skończyła 6 miesięcy udało się jej przetoczyć z brzuszka na plecki, gaworzyła przecudnie. Lubiła słuchać kołysanek "cudnie" fałszującej mamusi :D
I przyszedł czas na diagnostykę - myślałam już że nie przebrnę przez ten fragment.
Bardzo stresujący pobyt w szpitalu, jedno badanie za drugim: wzroku, słuchu, eeg, rezonans magnetyczny, usg, badania krwi, moczu - wszystkie możliwe. Jeden specjalista za drugim: genetyk, neurolog, neurochirurg, endokrynolog, okulista, laryngolog, psychology, rehabilitat. I tak przez 5 dni, wchodzili - oglądali - wychodzili.
Piątego dnia - po rezonansie - zostałam poproszona do gabinetu. Pani doktor wyjaśniła mi, że już wiadomo co jest mojej córeczce. Powiedziała dokładnie tyle "są pewne nieprawidłowości w budowie mózgu" na pytanie : jakie dokładnie? , odpowiedziała "coś co normalnie występuje u Sary jest mniejsze i jeszcze jedno które występuje naturalnie małe u Sary jest powiększone". Nie trudno zgadnąć że byłam nieco.....zdezorientowana :/ . Po chwili wróciłam do gabinetu prosząc panią ordynator o wytłumaczenie wypowiedzi poprzedniej pani doktor bo jest dla mnie niezrozumiała. Otrzymałam wypis ze szpitala z napisaną diagnozą - po przeczytaniu (niewiem z kąd wiedziałam co to w ogóle jest ciało modzelowate) zapytałam o skutki braku połączenia - odpowiedziała że brak koordynacji i więcej powie mi mój neurolog. Taka odpowiedź była już lepsza niż poprzednia także ją zaakceptowałam bo nikt nie potrafił mi powiedzieć co dalej. Pamiętam jeszcze jedną wypowiedź pani ordynator :
"najważniesze, że da się z tym żyć, koordynację da się wyćwiczyć".
I jeszcze jedna z mam (zawodowo fizjoterapeuta) będęca ze swoją pociecą na oddziale na dowidzenia powiedziała:
"teraz ty musiasz mieć siłę żeby jej pomóc - jak nie ty to kto jej pomoże?"
W drodze do domu czytałam w aucie diagnozę ze 100 razy...
Szok był nie mały, o bólu nie wspomnę. Trwał rok. Z całego następnego roku pamiętam tylko rehabilitacje i niekończące się wizyty u lekarzy.
Byłam wyłączona...
Pamiętam, że na widok chodzących roczniaków miałam łzy w oczach - z czego wyleczyła mnie szybciutko lekko zaskakująca wiadomość - ciąża. Z jednej strony radość wielka z drugiej panika.
Panikę szybko wyparłam ze świadomości - będzie zdrowa - mówiłam to sobie codziennie.
Natalka była najczęściej podglądanym dzieciątkiem na świecie. Robiłam USG przy każdej wizycie, przeszłam wszystkie badania prenatalne jakie tylko mogłam. Wszystko było ok - byłam tego tak pewna, że nawet jak w 8 miesiącu ciąży robiliśmy Saruni badania genetyczne i okazało się, że powstałe wady są wynikiem nieprawidłowości genetycznych - nie bałam się. Wiedziałam, że Nati będzie zdrowa.
Z Sarą ćwiczyłam codziennie nastawiona na pomoc - żeby osiągnęła tyle ile tylko się da mimo swoich ograniczeń. Wynajdowałam coraz to nowe terapie i próbowałam. Cieszyłam się nią. Czułam się coraz lepiej. Wydawało by się, że już zaakceptowałam sytuację, ale jeszcze często wyobrażałam sobie jak byłoby gdyby Sara była zdrowa. Miałam też chyba coraz lepszy kontakt ze światem.
Tutaj bardzo dziękuję mężowi, za wyrozumiałość, wytrwałość i wsparcie które mi dawał mimo, że jemu też napewno nie było łatwo.
W pierwszej dobie pojawiły się kłopoty z karmieniem, Sara przesypiała pory karmienia i nie potrafiła poradzić sobie ze ssaniem. Po wielu próbach kończących się za każdym razem porażką została przeniesiona na Oddział "Emergency Unit" - gdzie została zaopatrzona w sondę. Od tej pory przez pięć dni uczyliśmy się podawać jej pokarm butelką aby jak najszybciej można było sondę usunąć, byłam przekonana że jest pod opieką specjalistów i jak tylko opanujemy karmienie będziemy mogli zabrać ją do domu.
I tak się stało.
Sara opanowała picie z butelki, lecz nie było to łatwe - wtedy jeszcze myślałam że mój bobas jest wymagający i dopasowanie odpowiedniego smoczka (aby chciała pić) było niełatwym zadaniem.
Z budzikiem nastawionym co 3 godziny w dzień i w nocy, z wybraną przez Sarę butelką rodzice zwarci i gotowi :) napotkali ... "kolki". Sara przybierała pięknie na wadze ale nocne płacze z powodu bólu brzuszka nie dawały nam spokoju. Masowaliśmy, grzaliśmy, podawaliśmy kropelki, nosiliśmy całymi nocami na rękach ... nic nie pomagało - nie mogliśmy przynieść jej ulgi. Ale miesiące mijały a Sarenka nam rosła, poza bólem brzuszka nie działo się nic niepokojącego. Coraz mniej spała w dzień, nie lubiła leżeć na brzuszku, jak skończyła 6 miesięcy udało się jej przetoczyć z brzuszka na plecki, gaworzyła przecudnie. Lubiła słuchać kołysanek "cudnie" fałszującej mamusi :D
Problem zaczęłam dostrzegać przy próbach posadzenia Sary, o samodzielnym siadzie nie było mowy, była "wiotka", opadała jej główka na bok. Jak zauważyłam jedną nieprawidłowość reszta znalazła się przy okazji: prężenie ciałka, mocno napięte nóżki, zaciśnięte piąstki, przykurcz paluszka, słaby kontakt wzrokowy, słabe reakcje na bodźce. Przez krótką chwilę się wachałam - leżała w końcu 5 dni na oddziale i nie dopuszczałam do sobie myśli, że wszystkiego nie sprawdzono. Po wizycie u lekarza rodzinnego usłyszałam :" nie ma pani powodów do niepokoju, każde dziecko jest inne, wszystko w swoim czasie". Tym razem nie wierzyłam. Sara była tak naprawdę pierwszym niemowlakiem którego trzymałam na rękach, nie miałam pojęcia (poza przeczytanymi książkami) jak powinien się taki bobas rozwijać, ale instynkt który wówczas odkryłam podpowiadał że coś jest nie tak. Zaczęłam wpisywać w google niepokojące mnie objawy, znalazłam maila do pediatry i wysłałam opis Sary zachowania, odesłała informację o nieprawidłowym napięciu mięśniowym i prawdopodobnej potrzebie fizjoterapii. Kiedy lekarz rodzinny po raz kolejny zbagatelizował moje przypuszczenia mieliśmy już zarezerwowane bilety lotnicze do Polski, a Sara jak widać na załączony obrazku pomagała nam pakować się do wyjazdu ;)
Pierwszą rzeczą jaką zrobiłam po przyjeździe było udanie się do przychodni. Tam znajoma pani doktor ( zaraz po załatwieniu wielu formalności związanych z ubezpieczeniem....) zgodziła się nas przyjąć. Do pani doktor miałam pełne zaufanie - przecierz pamiętałam ją jeszcze z dzieciństwa. Wystarczyło jedno spojrzenie i już wiedziała. Dostaliśmy potrzebne skierowania i ruszyliśmy !
Pierwsza w kolejce rehabilitacja, po długich namowach finalnie Sara została objęta rehabilitacją ale jako że ubezpieczona była w UK a nie w Polsce dopóki nie załatwiliśmy wszystkich formalności przyjęto nas prywatnie w przychodni, dodatkowo mieliśmy ćwiczenia w domu. W między czasie odbyła się wizyta u neurologa dziecięcego. Na termin w Górnośląskim Centrum Zdrowia Dziecka czekaliśmy 3 miesiące. Sara w tym czasie dzielnie ćwiczyła :), była pogodna i robiła szybkie postępy. Do ćwiczeń NDT Bobath dołączyliśmy ćwiczenia metodą Vojty - te już jej się niezbyt podobały :/.
Obowiązkowo chodziliśmy też na basen.
Od tej pory nasz życie kręciło się wokół rehabilitacji i pomocy Sarze - wtedy jeszcze myśleliśmy że będzie w stanie dogonić rówieśników. O powrocie do Londynu jeszcze nie myśleliśmy . Szkoda było każdego tygodnia rehabilitacji, tym bardziej, że nie mieliśmy jeszcze diagnozy. Wierzyliśmy, że napewno niewielkie komplikacje przy porodzie spowodowały owo nieprawidłowe napięcie mięśniowe. I ćwiczyliśmy, Sara zmieniła się przez te trzy miesiące nie do poznania. Mały uśmieszek mamusi :D
Bardzo stresujący pobyt w szpitalu, jedno badanie za drugim: wzroku, słuchu, eeg, rezonans magnetyczny, usg, badania krwi, moczu - wszystkie możliwe. Jeden specjalista za drugim: genetyk, neurolog, neurochirurg, endokrynolog, okulista, laryngolog, psychology, rehabilitat. I tak przez 5 dni, wchodzili - oglądali - wychodzili.
Piątego dnia - po rezonansie - zostałam poproszona do gabinetu. Pani doktor wyjaśniła mi, że już wiadomo co jest mojej córeczce. Powiedziała dokładnie tyle "są pewne nieprawidłowości w budowie mózgu" na pytanie : jakie dokładnie? , odpowiedziała "coś co normalnie występuje u Sary jest mniejsze i jeszcze jedno które występuje naturalnie małe u Sary jest powiększone". Nie trudno zgadnąć że byłam nieco.....zdezorientowana :/ . Po chwili wróciłam do gabinetu prosząc panią ordynator o wytłumaczenie wypowiedzi poprzedniej pani doktor bo jest dla mnie niezrozumiała. Otrzymałam wypis ze szpitala z napisaną diagnozą - po przeczytaniu (niewiem z kąd wiedziałam co to w ogóle jest ciało modzelowate) zapytałam o skutki braku połączenia - odpowiedziała że brak koordynacji i więcej powie mi mój neurolog. Taka odpowiedź była już lepsza niż poprzednia także ją zaakceptowałam bo nikt nie potrafił mi powiedzieć co dalej. Pamiętam jeszcze jedną wypowiedź pani ordynator :
"najważniesze, że da się z tym żyć, koordynację da się wyćwiczyć".
I jeszcze jedna z mam (zawodowo fizjoterapeuta) będęca ze swoją pociecą na oddziale na dowidzenia powiedziała:
"teraz ty musiasz mieć siłę żeby jej pomóc - jak nie ty to kto jej pomoże?"
W drodze do domu czytałam w aucie diagnozę ze 100 razy...
Szok był nie mały, o bólu nie wspomnę. Trwał rok. Z całego następnego roku pamiętam tylko rehabilitacje i niekończące się wizyty u lekarzy.
Byłam wyłączona...
Pamiętam, że na widok chodzących roczniaków miałam łzy w oczach - z czego wyleczyła mnie szybciutko lekko zaskakująca wiadomość - ciąża. Z jednej strony radość wielka z drugiej panika.
Panikę szybko wyparłam ze świadomości - będzie zdrowa - mówiłam to sobie codziennie.
Natalka była najczęściej podglądanym dzieciątkiem na świecie. Robiłam USG przy każdej wizycie, przeszłam wszystkie badania prenatalne jakie tylko mogłam. Wszystko było ok - byłam tego tak pewna, że nawet jak w 8 miesiącu ciąży robiliśmy Saruni badania genetyczne i okazało się, że powstałe wady są wynikiem nieprawidłowości genetycznych - nie bałam się. Wiedziałam, że Nati będzie zdrowa.
Z Sarą ćwiczyłam codziennie nastawiona na pomoc - żeby osiągnęła tyle ile tylko się da mimo swoich ograniczeń. Wynajdowałam coraz to nowe terapie i próbowałam. Cieszyłam się nią. Czułam się coraz lepiej. Wydawało by się, że już zaakceptowałam sytuację, ale jeszcze często wyobrażałam sobie jak byłoby gdyby Sara była zdrowa. Miałam też chyba coraz lepszy kontakt ze światem.
Tutaj bardzo dziękuję mężowi, za wyrozumiałość, wytrwałość i wsparcie które mi dawał mimo, że jemu też napewno nie było łatwo.
W między czasie Sebastian znalazł pracę i postanowiliśmy zostać w Polsce, załatwiliśmy niezbędne formalności za granicą i zaczęliśmy układać sobie życie na nowo. Jak teraz o tym myślę wydaje mi się, że życie z dala od bliskich nie było łatwe i zostaliśmy dlatego, że nie mieliśmy już poprostu siły żeby tam wrócić.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz