Jak jest w 'Saruniowym świecie"?

Czasami zastanawiam się jak to jest żyć w "Saruniowym Świecie". Mam nadzieję, że jest tam pięknie :)

Nie wiem, czy Sara zdaje sobie sprawę że jest wyjątkowym dzieckiem, czy wie że z niektórymi rzeczami sobie nie radzi, że niektórych rzeczy nie rozumie. Może jest na to jeszcze za mała, a może nigdy nie będzie rozumiała spojrzeń ludzi na ulicy. 

Czasami próbuję sobie wyobrazić jej świat. To, że nie czuje tak jak my ( nie odczuwa tylu bodźców z otoczenia), to, że pewnie często nie rozumie czego ktoś od niej chce. Zastanawiam się co ona sobie myśli. Jaki świat ma w swojej główce. Wiem, że jak podniosę na nią głos jest jej przykro, jak się do niej uśmiecham odwzajemnia uśmiech. Gdy się wygłupiamy śmieje się w niebogłosy, gdy jej czegoś zabronię lub zwrócę jej uwagę potrafi się złościć. Nie potrafi mi powiedzieć :"Mamo nie podobają mi się te skarpetki". Czasami wyobrażam sobie, że jest jak dwuletni bąbel, łatwiej mi wtedy zrozumieć jej potrzeby i oczekiwania.

Wychodząc z założenia, że nie da się pomóc nie znając istoty problemu, musiałam go zrozumieć.

Od kilku lat wyszukuję informacji na temat agenezji ciała modzelowatego oraz wad współistniejących. Dla mam dzieci  z podobnymi problemami czy nazwijmy to po imieniu wadami wrodzonymi zbieram ciągle materiały, które umieszczę w osobnej zakładce. Pamiętam jak ja przeglądałam setki stron, czytałam fora, książki medyczne itd. Być może komuś ułatwię trochę zdobycie informacji na temat schorzenia. Dodaje, że nie jestem specjalistą, neurologa nie zastąpię - nie mam takiej wiedzy - ja bardzo chcę zrozumieć.

Póki co ciekawostka.  Znalazłam ciekawy artykuł o agenezji ciała modzelowatego a dokładnie o tym, jak funkcjonuje mózg jeśli nie ma spoidła wielkiego. Wykresy pokazują przekaz informacji pomiędzy danymi ośrodkami w naszym układzie nerwowym (wzroku, słuchu itp.). Na wykresach wygląda to tak.

Po lewej stronie znajduje się wykres w pełni sprawnego układu nerwowego, po prawej układu nerwowego z wadą. Linie pomiędzy punktami to droga po której wędrują bodźce pomiędzy ośrodkami w mózgu. Im grubsza linia tym więcej bodźców daną drogą wędruje. Oczywiście neurolog widząc te wykresy wyciąga mnóstwo wniosków. Dla mnie oznacza to tyle, że proces myślowy przebiega zupełnie inaczej. Ilość bodźców przepływająca pomiędzy półkulami jest zdecydowanie większa po lewej stronie, za to po prawej powstała większa komunikacja w obrębie jednej półkuli. Bodźce zamiast być przekazywane bezpośrednio do drugiej półkuli gdzie mają swój odpowiednik przenoszone są do innego ośrodka. I tak dalej. Pewnie w końcu spotykają się po środku korzystając z przedniego połączenia pomiędzy półkulami (mamy też takie - jak dotąd nic nie wiemy o jego braku u Sary, także zakładam że jest). Czy inne ośrodki próbują przejąć rolę tych, do których powinny one dotrzeć, albo czy w takim wypadku moje dziecko myśli raz jedną półkulą, raz drugą? (jesteśmy w trakcie diagnozowania widzenia naprzemiennego). Często zastanawiam się ile Sara będzie w stanie zrozumieć z otaczającego ją świata, czy nauczy się pisać, czytać - czy będzie czytała ze zrozumieniem. Mam mnóstwo pytań na które nikt mi nie może mi odpowiedzieć. Próbuję zrozumieć ograniczenia Sary, wiedzieć dlaczego nie jest w stanie czegoś się nauczyć i jak jej pomóc osiągnąć maksimum swoich możliwości. Nie jest to wiedza zbędna. Pozwala mi chodź trochę, w przybliżony sposób poznać jej pojmowanie świata. 

Za odpowiadają lewa i prawa półkula?

Póki co Sara skłania się ku leworęczności czyli może być prawopółkulowa. Nie jestem jeszcze do końca pewna, ponieważ Sara lewą stronę ma lepszą od urodzenia (miała sporą asymetrię) i nie wiem czy prawa półkula dominuje and lewą, czy to pozostałości po asymetrii. Mimo, że dzieci w wieku Sary generalnie już się określiły, my jeszcze mamy sporo czasu. 

W tej chwili wspomniałam samą siebie w wieku 7 lat, jak nie mogłam się zdecydować czy pisała będę lewą czy może prawą ręką. Bardzo długo byłam oburęczna. Do tej pory silniejszą mam lewą rękę, ale sprawniejsza manualnie jest prawa - wyćwiczona. 

Moje wątpliwości na temat rozwoju Sary są czymś zupełnie innym niż te dotyczące Natalii. 

W kwestii Sary wyglądają tak: ile jest w stanie się nauczyć ? - na ile samodzielna może być w przyszłości, czy uda się jej o siebie zadbać choćby w najmniejszym stopniu. 

W kwestii Natalki: kim będzie jak będzie dorosła? - ma możliwości, pytanie brzmi jak je wykorzysta, ile możliwości jej pokażemy i pomożemy wykorzystać, ile ma w sobie wytrwałości i chęci do działania.