Wyjątkowy kalendarz RFPN

W sierpniu skontaktowała się ze mną mama - Olga proponując wzięcie udziału w ciekawym przedsięwzięciu. Opowiedziała mi o planach stworzenia kalendarza, kalendarza z mamami. W pierwszej chwili byłam lekko przerażona - żadna ze mnie modelka, ale gdy udało nam się dotrzeć do sedna sprawy zakochałam się w tym pomyśle.  Każda mama - jest ich 12, na każdy miesiąc - wychowuje dzieciątko ze sprzężoną niepełnosprawnością, wszystkie dzieci są pod opieką Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym - dla niej ma powstać kalendarz.

Przez miesiąc chodziłam chora - boję się obiektywu skierowanego w moją stronę. Jak jechałam na zdjęcia byłam blada z przerażenia, ale jaka szczęśliwa że mogę wziąć udział w tak wspaniałej inicjatywie. Dałam radę i ja :) i wszystkie mamy!

Jest niesamowity.

Oglądając już gotowy kalendarz nie mogłam się nacieszyć tym, jak jest wspaniały.

Na ogół, gdy jest mowa o niepełnosprawnych dzieciach mówi się o wadach z jakimi się urodziły,
 o chorobach genetycznych. Mówimy o trudnościach z jakimi walczą na co dzień, o tym jakie zaburzenia mają i o terapiach jakich potrzebują. O tym jak funkcjonują i jak mają szansę funkcjonować w przyszłości. O mamach się nie mówi.
A za każdym dzieckiem niepełnosprawnym czy zdrowym stoi mama, tata. Rodzice przeżywają szok dowiadując się często już po porodzie, że ta mała istotka może nie mieć szansy na normalne życie.
I zaczyna się walka. Nasze dzieci rosną a ta walka nie ma końca. Walka o rozwój, o zdrowie,
 o szczęście i uśmiech na co dzień. O radość życia mimo wszystko.

I dla mnie o tym jest ten kalendarz. O mamach.
My nie mamy być modelkami w tym kalendarzu - my mamy być prawdziwe. I jesteśmy.

Przed każdą z nas los postawił nie małe wyzwanie - co dzień walczymy z niepełnosprawnością najbardziej ukochanych istot na świecie. I raz lepiej, raz gorzej ale radzimy sobie z sytuacją.
Każda z nas pod tym względem jest taka sama. My musimy być dzielne. A nasze dzieci muszą być szczęśliwe.

Utożsamiam się z każdą maksymą trzymaną przez każdą z mam.

Będzie wisiał na mojej kuchennej ścianie i co dziennie patrząc na niego będę sobie przypominać
o Was mamy, i myśleć jakie silne jesteście - i też będę. I trzymam za nas wszystkie mocno kciuki.
Tak, jesteśmy bardzo silnymi kobietami.

Po dłuższej chwili nieobecności.

Dawno nic mama nie pisała, oj dawno. Miałyśmy ciężkie chwile.

Może zacznę od tego, że przez dłuższy czas po turnusie Sara była cud miód malina. Spokojna, skupiona ale że wszystko co dobre kiedyś się kończy w październiku nie pozostało już śladu po Saruniowym spokoju ducha. Pojawiły się problemy z trzymaniem moczu i ze spaniem. Znowu. Cały listopad minął nam na infekcjach raz u Sary, raz u Natalki. Na początku grudnia myślałam już że czas stanął w miejscu a nawet zaczął się cofać. U Sary pojawiły się odruchy stereotypowe o których już zaczęliśmy zapominać, skupienie było znikome i była bardzo pobudzona większość czasu. Już zastanawiałam się czy to już wszystko? czy to już jej możliwości się wyczerpały i mimo wszelkich starań nie uda jej się pójść jeszcze troszkę do przodu. Nie wymagam cudów, nie w tym rzecz ale jeszcze troszkę, małymi kroczkami - najmniejszymi byle nie stać w miejscu. Tak upływały nam dni na szaleństwie totalnym. Sara w swoim świecie całe popołudnia nie dopuszczająca świata do siebie. Zaczęłam rozważać kolejne podejście do spotkania z psychiatrą dziecięcym bo jej zachowanie zaczęło wymykać się momentami spod kontroli. Krzyki, gryzienie się po palcach, ataki śmiechu i płaczu naprzemiennie. Oj ciężko było mamusi gdy patrzyła na to wszystko nie mogąc dotrzeć do niej w ogóle. Ale jak za dotykiem czarodziejskiej różdżki zaczęło się poprawiać. Może musiała coś odreagować, ciężko mi to powiedzieć. Ostatnio jest dobrze, da się zauważyć zmiany jakie w między czasie zaszyły w Sarze, a których przez to pobudzenie nie mogliśmy zobaczyć.
A więc jakimś cudem Sara znacznie lepiej kontroluje dolne pole widzenia, nie lepiej a super, jest w stanie wypatrzeć malutki okruszek na podłodze, schylić się i go podnieść. Tak, to to samo dziecko które jakiś czas temu nie widziało dokąd idzie i potykało się o dywan wchodząc do pokoju. Pięknie przekracza własnoręcznie zrobiony tor przeszkód z zabawek na swojej drodze. Bardzo widać, że zwiększyło się rozumienie. Sara wykonuje proste polecenia i zaczyna bawić się zabawkami zgodnie z  ich przeznaczeniem. Są to proste czynności jak np. układanie prostych układanek czy nakładanie klocków na bolce ale robi to sama, spontanicznie a nie jak to do tej pory było tylko na zajęciach i z prowadzeniem dłoni. Sukcesy dotyczą też samodzielnego jedzenia. Jest zdecydowanie lepiej. Z zupką jeszcze nie koniecznie ale doskonalimy posługiwanie się sztućcami :).

Mamy też nowy cel na następny rok. KOMUNIKACJA.

Podejrzewam że problem z komunikacją jest jednym z powodów przez który Sara bardzo się denerwuje co z kolei prowadzi do nie radzenia sobie z emocjami, nadpobudliwością i okaleczaniem się.
Sarunia bardzo stara się pokazywać co chce, jak jest w zasięgu ręki to potrafi sama zaspokoić swoją potrzebę - już wiem skąd wzięło się ciągłe sięganie do czajnika - Sarze chce się pić. A zorientowałam się że jej zachowanie nie jest tylko zwykłym widzi mi się  dopiero, gdy mi go podała. A pomyśleć, że tyle czasu odganiałam ją od niego nieustannie bojąc się, że zrobi sobie krzywdę. Tak obserwując sobie dziecko przez kilka spokojniejszych dni doszłam do wniosku że z tą komunikacją trzeba coś zrobić. Wyobraźcie sobie jak okropnie musi się czuć człowiek który chce a nie może znaleźć sposobu na to żeby przekazać tak prosty komunikat: "chce mi się pić". Jak bardzo frustrujące musi to być. Próbowaliśmy z pomocą mówika ale jak Sara jest tak pobudzona to nie ma nawet szans żeby skupiła wzrok na czymkolwiek. Ale z niego nie rezygnujemy, będzie narzędziem uzupełniającym. Wielokrotnie pisałam że Sara powtarza nawet całe zdania i próbuje używać ich "eha" w życiu codziennym. Jest to bardzo trudne dla niej i jak ma dobry dzień to w miarę funkcjonuje ale jak dzień jest gorszy i nie może się skupić to klapa.
Także komunikacja, komunikacja i jeszcze raz komunikacja.