Świerzo upieczone … karteczki :)

Hura, hura, hura !!!

Tatuś zrobił  karteczki - wydrukujemy i możemy zbierać na turnus, butki ortopedyczne i leczenie aminokwasami :), będzie jeszcze druga strona.
 Dziękujemy tatusiowi :D 

Wersja poprawiona :)

Mamusiowe sposoby

Kolorowe chrupki ( wiem, wiem ... barwniki i cukier)

Sara uwielbia jedzonko - nie tylko słodyczki. 

Przy każdej nadarzającej się okazji "ciągnę Sarę za język", żeby mówiła; inaczej wykorzystuje mocno fakt, że mama jest mamą i zna większość jej potrzeb - reaguję na nie "na migi"- no to po co się wysilać ?

Otóż mama powiedziała NIE, chcesz chrupka - to powiedz.

Na początku po kolei jadłyśmy żółte chrupki
Prosiłam Sarę : "Powiedz, chcę chrupka", po czym demonstrowałam pieknie i mówiłam :"To jest żółty chrupek". 

Sara na to : Chcę chrupka 

Zapytana : Żółtego?

Sara: Żółtego. 

Po jakimś czasie już słyszałam : Chcę żółtego chrupka :)

Potem zmieniłyśmy kolor na czerwony i zielony ( trzymamy się póki co kolorów podstawowych).

Sara pięknie powtarzała i prosiła o chrupki :D

Na koniec przyszedł czas na sprawdzenie czy mówiła tylko to czego od niej wymagałam, czy te kolorki w jakiś sposób zostały zapamiętane.

Mama losuje chrupki .... 

Sara pięknie mówi: chcę chrupka.

A jaki to kolor? Sara pięknie odpowiada : żółty !!!

Udało się jeszcze z czerwonym :)

Żółty został opanowany na tyle, że jak znalazła w pokoju kubeczek takiegoż koloru, zapytana co ma, odpowiedziała : żółty kubeczek :)

Kolory wałkujemy już .... kilka lat, to jest jeden z kilku sposobów których próbowaliśmy, jeszcze pewnie wielu spróbujemy zanim Sara się ich nauczy. Tak naprawdę, to smo :" Chcę chrupka" jest wielkim osiągnięciem, jak przy okazji zapamięta nazwę choć jednego koloru to już jest super. 

Bo rozróznianie i nazywanie kolorów tak na prawdę nie jest wcale takie łatwe, jak nam się wydaje - dla Sary jest to totalna abstrakcja.

Był sobie arbuz ...

Dzisiaj babcia przyniosła arbuza. Wyjątkowo soczystego, dojrzałego, słodziutkiego arbuza. Pokroiłyśmy go w ćwiartki, zawinęłyśmy w folię i ciach .... do lodówki. Arbuz miał czekać - na "po kolacji" - w innym wypadku Ntalka najadłaby się arbuzem i z kolacji nici. Wszystko byłoby w pożądku, gdybym nie  pranie. Co ma pranie do arbuza? Otóż weszłam do łazienki na jakieś 3 minuty żeby je włączyć - kiedy to usłyszałam : "łup"po czym szybkie i głośne "tup, tup, tup" z charakterystycznym "człap, człap" - Sara oddalająca się szybko w stronę swojego pokoju :). Odgłosy ucieczki. Wypadłam szybko z łazienki, rzut okiem do kuchni i oto są ślady zbrodni ;) - widoczne już na korytarzu. Arbuz - malowniczo rozbryzgany na całej podłodze - Sara pociągnęła za folię, ta się rozwinęłą i to było to "łup" właśnie. No nic.....poszłam do Sary, zdusiłam złosć i pytam się mojego dziecka: Sara co zrobiłaś? Sara siedząc na łużku z folią w dłoni udaje niewiniątko (lub mnie nie rozumie), biorę ją za rękę i idziemy razem zobaczyć o co tej mamie chodzi. I nagle moja Sarenka na widok rozciapcianego arbuza robi rywkę i mówi :"chces albuz". I oto co czuje mama w takiej sytuacji: o złości przez tą małą chwilkę zdążyłam zapomnieć, potem przelała się przeze mnie fala współczucia (to ta rywka) a na koniec duma wielka !!! POWIEDZIAŁA !!! I chyba po raz pierwszy było jej przykro że narozrabiała (a rozrabia strasznie). Na koniec stwierdziłam, że podłogę i tak miałam umyć - tylko nie mogłam znaleźć motywacji :).
Po czym nastąpiło mycie podłogi, przy okazji Sara: "myjes rącki" (w misce z brudną wodą). Na koniec zjadłyśmy upragnionego arbuza :D ...

Malowanki...

Malowanie i rysowanie nigdy nie było mocną stroną Sary. Nie lubi po prostu rysować. 

Natalka - przeciwnie, zaczyna dzień od rysownia i na rysowaniu kończy.

Od czasu do czasu próbuję Saruńkę namówić na potrzymanie chociaż pędzelka lub kredki w rączce. Jest to dla niej trudne a na dodatek nie nadąża wzrokiem za tym co rysuje. Ponadto Sara jeszcze nie identyfikuje narysowanego przedmiotu z przedmiotem rzeczywistym - obrazki są dla niej totalną abstrakcją. Za to uwielbia malować swoje rączki farbami i odbijać je na papierze :D.  

Zmiany.

Dzisiaj dowiedzieliśmy się, że wujek Mariusz nie będzie do nas więcej przyjeżdżał :(.

Zachodzą zmiany w Fundacji i rehabilitanci nie będą już dojeżdżać z Chorzowa tylko będą wynajmowani w miejscu zamieszkania podpoiecznych. 

Przykro nam trochę bo pomimo iż niezbyt długo ćwiczymy z Panem Mariuszem baaaardzo go polubiłyśmy. Jest jednak pozytywna strona - będzie do nas przychodził w zamian - Pan Aleksander Widzyk :D.  Z Panem Olkiem znamy się doskonale - pomagał nam "postawić Sarę na nogi" :). Spotykamy Pana Olka dość często - na klatce schodowej ponieważ ćwiczy także u sąsiadów :). Ponadto nasza ulubiona Pani psycholog - Pani Ola Grzybczak, która przychodzi do nas co tydzień już cztery lata jest Pana Olka córką właśnie :D. 

Także pomimo, że bardzo przykro było nam żegnać się z wujkiem Mariuszem z przyjemnością powitamy znowu w naszym domu  Pana Aleksandra :)

"Nie ma tego złego co na dobre by nie wyszło."

Nie ma czasu na lenistwo.

Po turnusie na lenistwo czasu nie było. 

Już w poniedziałek od rana na dwugodzinną wizytę zapowiedzieli się ciocia i wójek z Regionalnej Fundacji Pomocy Niewidomym w Chorzowie. Przyjeżdżają do nas co tydzień na zmianę - raz ciocia - raz wujek. W tym tygodniu mieliśmy wyjątkowe - podwójne zajęcia. Ciocia Adrianna jest tyflopedagogiem i pomaga Sarze pracować nad kontrolą wzroku. Sara mimo że wzrok prawdopodobnie ma dobry, ma duży problem z postrzeganiem i koordynacją oko - ręka, o koordynacji wzrokowej w ruchu już nie wspomnę. Dodając to do ogólnych ruchów nieskoordynowanych i zaburzeń równowagi poruszanie się Sary jest dosyć haotyczne - nad tym właśnie pracuje z Sarą wujek Mariusz - rehabilitant :)

Nawet wójek Mariusz zauważył zmiany poturnusowe :) - zdecydowanie stabilniejsza Sara :D 

Po tych ćwiczeniach chwilka oddechu i do OREW w Tychach na trzy godzinki zajęć terapeutycznych w grupie. Potem zaliczyłyśmy spacer po parku z małą słodką przekąską i dalej w drogę .... do Oświęcimia :) 

W Oświęcimiu działa punkt konsultacyjny :) - w zeszłym roku jeździłyśmy do Rudołtowic, znajduje się tam Ośrodek dla dzieci niewidomych i niedowidzących - w tym roku przeniesiono nas do Oświęcimia.  

Sara ma w punkcie dwie godziny rehabilitacji w tygodniu (na zmianę: tyflopedagog i pedagog oraz logopeda i rehabilitacja ruchowa). Wszystko to ma pomóc Sarze w lepszej kontroli nad ciałem i wzrokiem. Szczerze wierze że to wszystko pomaga :) 

Po zajęciach z tyflopedagiem - zajęcia z pedagogiem : 

No i jak tu złapać tą małą kulkę? i jeszcze do tego trafić tą małą kulką do małej buteleczki? 

Natalka też była z nami - w czasie ćwiczeń Sary szlifowała samodzielne huśtanie się na huśtawce :)

Po powrocie obowiązkowe lody za dobre sprawowanie :D 

To był bardzo pracowity dzień - lubimy takie dni - oby zdarzały się coraz częściej.

Robimy zdjęcia :)

A kto powiedział, że będzie to łatwe :)  ?

Sara jest nad wyraz ruchliwa ( nadpobudliwa ) - kręci się, wierci i kombinuje nieustannie. "Uziemienie" jej na chwilkę i utrzymanie w bezruchu graniczy z cudem. To też, zrobienie jednej ładnej, nie zamazanej fotografii naprawdę nie jest łatwe,
za to bardzo wesołe :)

Ostatecznie została przekupiona lodami, które nawet próbowała zjeść samodzielnie. 

Wróciliśmy z turnusu rehablitacyjnego w "Michałkowie" - Bystra koło Bielska.

Było super :-D

To był nasz pierwszy turnus w tym ośrodku, pierwszy raz sama na turnusie z moimi dziewczynami.

Dałyśmy radę :). Dni były bardzo intensywne, działo się bardzo dużo ale wykorzystałyśmy te dwa tygodnie najlepiej jak tylko się dało. Sara miała pełen zestaw najpotrzebniejszej dla niej rehabilitacji :) 2,5 godziny każdego dnia rehabilitacji ruchowej - w kombinezonie Dunag 02.

 Dodatkowo: neurologopedę, terapię widzenia, terapię ręki, dogoterapię oraz zajęcia z pedagogiem - zajęcia te miała na przemiennie, dostosowane tak aby nie było ich w ciągu dnia więcej niż 5,5 godziny razem wziętych - inaczej Sara nie byłaby w stanie przetworzyć tak dużej ilości bodźców i wszystko straciłoby sens. A tak szczęśliwa uczestniczyła w zajęciach - bardzo je lubi. Zajęcia oczywiście w ciągu dnia rozmieszczone tak aby dało się nacieszyć spacerami ;) Miała dwa ciężkie dni - spowodowane nocną zmianą ;) - Sara od czasu do czasu po prostu nie śpi i po 3 godzinach snu cały dzień zajęć miał prawo ją zmęczyć. Poza tym - bez ekscesów :D

Zrobiliśmy też kolejne podejście do kinesiotaping-u, niestety po 2 dniach od powrotu znowu pojawiła się reakcja alergiczna :( i Sara cała w małe, swędzące krosteczki. Początkowo było dobrze i pomyślałam, że to kwestia innego producenta plastrów gdyż kilka lat temu były bardzo pomocne w "prostowaniu" opadającej ku jednej stronie główce - wtedy alergii nie było. Przy kolejnych próbach zaczęła się pojawiać wysypka - chyba jednak to reakcja nabyta.

Moje wrażenia po turnusie - pierwszy raz jestem w stanie zauważyć zmiany po takim "szoku terapeutycznym"- Sara zdecydowanie więcej mówi, co prawda w dalszym ciągu używa wyrażeń zasłyszanych i wstawia je w odpowiednią sytuację, ale da się w ten sposób komunikować werbalnie. Usłyszałam dzisiaj :"Masz czkawkę" jak przybiegła do kuchni czkająca Sara ;). Mowy jest zdecydowanie więcej i pracujemy dalej żeby się rozwijała. Może kiedyś uda się jej zmienić formę osobową i powie "Mam czkawkę". Póki co ważne, że jest - korygować będziemy na bieżąco. Na te postępy pracowała nie tylko z logopedą ale każda terapia poprawia całokształt a przecież jedno zaburzenie ciągnie za sobą kolejne. Tajemnica tkwi w tym aby jak najwięcej deficytów uzupełniać - wtedy możliwy jest postęp. 

Natalka na swoim "urlopie" większość czasu okupowała plac zabaw nieopodal ośrodka, cieszyła się spacerami i tworzyła seryjnie rysunki którymi obdarowała chyba większość rodziców będących na turnusie z pociechami. Nawiązała kilka przyjaźni z dziećmi i była bardzo pomocna - szczególnie na stołówce ;) - przejęta swoją rolą pomagała mamie. 

Cudnie było poznać rodziców/dziadków/kuzynów będących z dziećmi na turnusach oraz rodziców dojeżdżających na zajęcia w trybie ambulatoryjnym.

Wszyscy mamy podobne problemy, wątpliwości i przeżycia - dobrze, że można się dzielić nimi wiedząc, że druga strona zna je tak samo dobrze . Część terapeutyczna dla rodziców ;-D

Mam nadzieję że nie raz się jeszcze spotkamy :)

Ze spacerku :)

fotografia dziewczynek zrobiona zaraz po powrocie - będąc na turnusie jeszcze nie wiedziałam, że powstanie ten blog ;) i nie chciałam Sarze przeszkadzać w zajęciach robiąc zdjęcia, następnym razem troszkę poprzeszkadzam :)