Jak jest w 'Saruniowym świecie"?

Czasami zastanawiam się jak to jest żyć w "Saruniowym Świecie". Mam nadzieję, że jest tam pięknie :)

Nie wiem, czy Sara zdaje sobie sprawę że jest wyjątkowym dzieckiem, czy wie że z niektórymi rzeczami sobie nie radzi, że niektórych rzeczy nie rozumie. Może jest na to jeszcze za mała, a może nigdy nie będzie rozumiała spojrzeń ludzi na ulicy. 

Czasami próbuję sobie wyobrazić jej świat. To, że nie czuje tak jak my ( nie odczuwa tylu bodźców z otoczenia), to, że pewnie często nie rozumie czego ktoś od niej chce. Zastanawiam się co ona sobie myśli. Jaki świat ma w swojej główce. Wiem, że jak podniosę na nią głos jest jej przykro, jak się do niej uśmiecham odwzajemnia uśmiech. Gdy się wygłupiamy śmieje się w niebogłosy, gdy jej czegoś zabronię lub zwrócę jej uwagę potrafi się złościć. Nie potrafi mi powiedzieć :"Mamo nie podobają mi się te skarpetki". Czasami wyobrażam sobie, że jest jak dwuletni bąbel, łatwiej mi wtedy zrozumieć jej potrzeby i oczekiwania.

Wychodząc z założenia, że nie da się pomóc nie znając istoty problemu, musiałam go zrozumieć.

Od kilku lat wyszukuję informacji na temat agenezji ciała modzelowatego oraz wad współistniejących. Dla mam dzieci  z podobnymi problemami czy nazwijmy to po imieniu wadami wrodzonymi zbieram ciągle materiały, które umieszczę w osobnej zakładce. Pamiętam jak ja przeglądałam setki stron, czytałam fora, książki medyczne itd. Być może komuś ułatwię trochę zdobycie informacji na temat schorzenia. Dodaje, że nie jestem specjalistą, neurologa nie zastąpię - nie mam takiej wiedzy - ja bardzo chcę zrozumieć.

Póki co ciekawostka.  Znalazłam ciekawy artykuł o agenezji ciała modzelowatego a dokładnie o tym, jak funkcjonuje mózg jeśli nie ma spoidła wielkiego. Wykresy pokazują przekaz informacji pomiędzy danymi ośrodkami w naszym układzie nerwowym (wzroku, słuchu itp.). Na wykresach wygląda to tak.

Po lewej stronie znajduje się wykres w pełni sprawnego układu nerwowego, po prawej układu nerwowego z wadą. Linie pomiędzy punktami to droga po której wędrują bodźce pomiędzy ośrodkami w mózgu. Im grubsza linia tym więcej bodźców daną drogą wędruje. Oczywiście neurolog widząc te wykresy wyciąga mnóstwo wniosków. Dla mnie oznacza to tyle, że proces myślowy przebiega zupełnie inaczej. Ilość bodźców przepływająca pomiędzy półkulami jest zdecydowanie większa po lewej stronie, za to po prawej powstała większa komunikacja w obrębie jednej półkuli. Bodźce zamiast być przekazywane bezpośrednio do drugiej półkuli gdzie mają swój odpowiednik przenoszone są do innego ośrodka. I tak dalej. Pewnie w końcu spotykają się po środku korzystając z przedniego połączenia pomiędzy półkulami (mamy też takie - jak dotąd nic nie wiemy o jego braku u Sary, także zakładam że jest). Czy inne ośrodki próbują przejąć rolę tych, do których powinny one dotrzeć, albo czy w takim wypadku moje dziecko myśli raz jedną półkulą, raz drugą? (jesteśmy w trakcie diagnozowania widzenia naprzemiennego). Często zastanawiam się ile Sara będzie w stanie zrozumieć z otaczającego ją świata, czy nauczy się pisać, czytać - czy będzie czytała ze zrozumieniem. Mam mnóstwo pytań na które nikt mi nie może mi odpowiedzieć. Próbuję zrozumieć ograniczenia Sary, wiedzieć dlaczego nie jest w stanie czegoś się nauczyć i jak jej pomóc osiągnąć maksimum swoich możliwości. Nie jest to wiedza zbędna. Pozwala mi chodź trochę, w przybliżony sposób poznać jej pojmowanie świata. 

Za odpowiadają lewa i prawa półkula?

Póki co Sara skłania się ku leworęczności czyli może być prawopółkulowa. Nie jestem jeszcze do końca pewna, ponieważ Sara lewą stronę ma lepszą od urodzenia (miała sporą asymetrię) i nie wiem czy prawa półkula dominuje and lewą, czy to pozostałości po asymetrii. Mimo, że dzieci w wieku Sary generalnie już się określiły, my jeszcze mamy sporo czasu. 

W tej chwili wspomniałam samą siebie w wieku 7 lat, jak nie mogłam się zdecydować czy pisała będę lewą czy może prawą ręką. Bardzo długo byłam oburęczna. Do tej pory silniejszą mam lewą rękę, ale sprawniejsza manualnie jest prawa - wyćwiczona. 

Moje wątpliwości na temat rozwoju Sary są czymś zupełnie innym niż te dotyczące Natalii. 

W kwestii Sary wyglądają tak: ile jest w stanie się nauczyć ? - na ile samodzielna może być w przyszłości, czy uda się jej o siebie zadbać choćby w najmniejszym stopniu. 

W kwestii Natalki: kim będzie jak będzie dorosła? - ma możliwości, pytanie brzmi jak je wykorzysta, ile możliwości jej pokażemy i pomożemy wykorzystać, ile ma w sobie wytrwałości i chęci do działania. 

Natalie

I chodź to bardzo ckliwe jak na mnie bo naprawdę nie lubię się rozczulać, muszę, po prostu muszę podziękować mojej Natali. Nawet w ciężkich chwilach, bo nie zawsze się dogadujemy jak byśmy chciały - masz temperament mamy kochanie :) - nie wątpie w Ciebie.  Przyjaciółki na zawsze !!! 

I mimo że fanką szczegóną Pana Ryszarda Rynkowskiego nie jestem, piosenka trafia we mnie bardzo. Jakby śpiewał o mojej Natali.

                          

Butki

Już od jakiegoś czasu wisiało and nami widmo butków ortopedycznych. Do tej pory używaliśmy kapci profilaktycznych np. firmy Daniel i butków także profilaktycznych np. firmy Bartek. Stopy niestety wykoślawiają się coraz bardziej, staw skokowy nie utrzymuje prawidłowej pozycji stopy - stopa wykoślawia sie do środka, Sara nie przetacza stopy podczas chodu tylko stawia na palcach szurając. Żadne buty profilaktyczne nie sią w stanie utrzymać tak mocno stawu skokowego. Za koślawymi stopami idą koślawe kolana, niestabilna miednica i na końcu samym wykrzywiający się coraz bardziej kręgosłup. Przy obniżonym napięciu mięśniowym w osi Sarze bardzo trudno utrzymać prawidłową postawę podczas chodzenia, koślawe stopy też w tym nie pomagają (stopy ze wzmożonym napięciem). W praktyce wygląda to tak jakby Sara "potykała się o własne stopy".

Buty ortopedyczne są niezbędne - także po dokładnym zmierzeniu i opisaniu Sary stópek przez specjlistów wysłaliśmy dzisiaj zamówienie na buciki. Buciki będą zrobione na konkretny wymiar, wzmocnione i wyprofilowane tak by służyły jak najlepiej danej osobie. Czas oczekiwania około półtora miesiąca. Sara "testowała"  takie butki ostatnio na rehabilitacji i chodziła w nich zdecydowanie stabilniej. Wybraliśmy opcję całoroczną (sandałki) aby jak najwięcej czasu mogła w nich chodzić (w Ośrodku i w domu mogą służyć jako kapcie). O kupnie bucików na każdy sezon na raze nie myślimy - para to koszt ponad 700 zł. NFZ zrefunduje część (217 zł) . 

A nasze cudne butki będą wyglądały tak:

Jest coś nowego

Jest coś nowego, zdażyło się pewnego dnia…. dzisiejszego. Uśmiałam się bardzo, łzy mi popłynęły.

I chodź śmiać się nie powinnam - nie dało się po prostu. Czyż macierzyństwo nie jest wspaniałe? 

Sara kontra tuńczyk….. :)

Sara generalnie jest wszystko-jedząca, uwielbia jeść, umie powiedzieć nawet, że "brzuszek chyba Ci zgłodniał" tak, tak i "ciukielka", "ciastecko" mhmmmm…. "ćekoladkę" :), "chodź na obiad".

Wiem, że lubi słodycze bo się o nie upomina, jak chodzi o resztę to jest jej szczerze wszystko jedno.

Aż do dzisiaj. Poza szokiem jeśli coś jest bardzo bardzo pikantne albo bardzo bardzo gorzkie np. fiolet - gdy smarowalyśmy dziąsła przy stanie zapalnym. Ale żeby wywołać u Sary reakcję bodziec musi być bardzo mocny. To też mój szok jak zobaczyłam dzisiejszą minę Sary, która "zakolegowała" się jak zwykle z moim tuńczykiem był nie mały. Chyba długo rodziła się w jej świadomości myśl, że ten tuńczyk wcale nie jest jednak taki smaczny :D

Mina warta  upamiętnienia, tak rodzi się w dziecku odkrycie…… ble.

 Przez jej twarz przelało się falą: fuj, i co teraz? , szok !

Od dzisiaj zaczynamy nową zabawę - poznajemy smaki, która wcześniej wzięcia nie miała. Chyba wreszcie przyszła na nią pora :D

Fotografie zrobione telefonem, jakością nie grzeszą ale nie było czasu biec po aparat a chwila naprawdę warta upamiętnienia 
! Sara odkryła, że coś jej nie smakuje !
a trzeba przyznać szczerze, że próbowała wielu…wielu ….wielu rzeczy od sudocream-u porzez papier skończywszy na kociej karmie (taka ciekawa świata jest moja Sarenka).

Plac zabaw

O tym, że ćwiczyć da się zawsze i wszędzie wie pewnie większość mam. Nie tylko mamy dzieci z problemami rozwojowymi mam tutaj na myśli. Otóż…..place zabaw! Wiadomo, są te lepsze i gorsze (nam na przykład pod blokiem zafundowali żwir ogrodzony wystającyjmi krawężnikami na placu zabaw). My przy okazji spacerku odkryliśmy o dziwo "za rogiem" świetne miejsce. W całości ogrodzony, wyrównany i wyłożony miękkim tworzywem przypominającym gumę (wybaczcie - fachowej nazwy nie znam). Na takim podłożu Sara radzi sobie wyśmienicie :), jest równo i w razie upadku miękko na tyle, że nic sobie nie zrobi, także może biegać do woli. Fajnie, że tworzywo coraz częściej pojawia się na polskich placach zabaw zamiast żwiru i krawężników ! Do tego jakość urządzeń w tymże cudnym nowoodkrytym miejscu świetna. Sara z mamusiną pomocą była w stanie wdrapać się na większość z nich.  Zabawa w takim miejscu i dla Sary i dla Natalki jest cudnym ćwiczeniem koordynacji ruchowej a nawet podciągnęłabym to pod ćwiczenia integracji sensorycznej w przypadku Sary. Ilość zalet takiej zabawy jest ogromna, na przykłdzie równoważni : zmiana położenia ciała względem podłoża (równoważnia się buja  bo jest podwieszona kilkadziesiąt centymetrów and podłożem) , kontrola wzroku (musi patrzeć gdzie stawia nózki w przeciwnym raze spadnie), kontrola nad ciałem i koordynacja ruchowa (musi precyzyjnie stawiać nóżki jedna za drugą inaczej depcze sobie  po stópkach i klapa a do tego dochodzi trzymanie się obiema rękami poręczy - nie mogą przecież zostać z tyłu), percepcja wzrokowa ( równoważnia wisi i Sara patrząc na nią w dół musi rozróżnić to co jest bliżej - deska po której idzie, i dalej w głąb perspektywy musi zauważyć że deska jest oddalona od podłoża). I jeszcze mama nieustannie gada :'" Saruniu patrz gdzie stawiasz nóżki" :) . Reasumując Sary układ nerwowy musi robić wiele rzeczy na raz, przetwarzać różnorodne bodźce z otoczenia. Mina Sary - totalne skupienie ! Do tego integracja ze zdrowymi rówieśnikami.  Tak oto mama dziecka z problemami postrzega zabawę na placu zabaw :D

Każdy z nas robi to każdego dnia, nasze dzieci także. Jest to dla nas tak naturalne, że nie zastanawiamy się jak to wszystko działa. Co dają tak naprawdę take miejsca jak place zabaw naszym dzieciom poza wybawieniem się. One tam ciężko pracują, uczą się, rozwijają. Nawet jeśli układ nerwowy dziecka zdrowego przetwarza taką ilość bodźców w mgnieniu oka to wszystko to działa dla niego korzystnie.

P.S. Nie jestem specjalistą, nie wszystko jest super fachowo opisane, jestem tylko mamą :)

Siostrzana miłość

Podobno człowiek przyzwyczaja się do wszystkiego a jednak nie koniecznie. Nie do wszystkiego da się przywyknąć. Są sytuacje, które choćby przydarzały się setny raz zawsze “ruszą”.

Siostrzana miłość.

Bywają sytuacje, w których Natalka źle znosi nadzwyczajne bałaganiarstwo Sary, która jak ma zły dzień rozrzuca wszystko co ma w zasięgu ręki. Nie jest to jej złośliwość, nie jest to też czynność która byłaby w jakim kolwiek stopniu Sarze przydatna. Sprawia jej to po prostu przyjemność, której nie może się oprzeć. Jest to tak zwana impulsywność. Widzę.Chcę. Nic się wtedy nie liczy. Nawet to, że mama już pięć razy składała pościel i wkładała ją do szafki, ani to że otwarty zamrażalnik się rozmraża, ani to że kredka którą akurat chce Sara jest w ręce Natalki a kartka na której rysuje nie jest przeznaczona do potargania. I nie żeby Sara zrobiła jaki kolwiek użytek ze zdobytej często z wielkim trudem żeczy (zerwanej rolety?), nie, Sara po osiągnięciu celu wyrzuca zdobycz za siebie i idzie dalej. Działalność czysto destrukcyjna. Nie jest to łatwe do zaakceptowania ( jak z tym walczymy lub prubójemy opiszemy w innym wątku). Nie jest to łatwe dla nas – dorosłych, z dziećmi jest podobnie. My – rodzice mówimy do siebie po sto razy w ciągu godziny – tyko spokojnie, Sara poprostu czasami tak ma i idziemy schować ręczniki do szafy.  Dla czterolatka ciągłe niszczenie układanych przez 20 minut puzzli, targanie rysunków i wyrywanie kredek z ręki naprawdę nie jest łatwe. I choćbym sto razy tłumaczyła Sarze że nie wolno, sto razy wyprowadzała ją z pokoju, nawet gdybym próbowała wymusic na niej posłuszeństwo krzykiem – to i tak nie działa, Sara wstanie I pójdzie walczyć o kredkę tylko po to aby przez 30 sekund potrzymać ją w ręce. Natalka pojmuje że Sara jest “inna” niż większość znanych jej dzieci. Nawet wie to doskonale. Tłumaczy dzieciom spotkanym na placu zabaw dlaczego mama z mokrym czołem dźwiga sześcioletnią dziewczynkę i z trudem umieszcza ją na szczycie zjeżdżalni żeby mogła sobie zjechać (wina ograniczników zmuszających dzieci do schylenia się i posadzenia pupy przez zjazdem – generalnie dobry patent, mi jednak nie szczególnie pomaga – jak niema ogranicznika Sara z pomocą jest w stanie “wgramolić” się po schodkach na szczyt aby zjechać). I moja młodsza córusia tłumaczy innym dzieciom jeśli zapytają: “Tam jest moja mama – pomaga Sarze z tą zjerzdżalnią bo Sara nie umie jeszcze sama zjeżdżać. Bo Sara urodziła się z chorą główką“.”Chora główka” - nie wiem z kąd to się wzięło, nigdy tak nie mówimy. Podejrzewam, że ktoś tak Natalce tłumaczył “wyjątkowośc” Saruni. W każdym bądź razie Nati przyjęła to i tak zostało. Nie to że nie tłumaczyliśmy jej całej sytuacji ale “chora główka” dotarła jak widać mocniej do jej świadomości. Potrzebowała widocznie uproszczonego wytłumaczenia sprawy. Ostatnio w wyjątkowo zły dzień Nati przyszła do nieco podłamanej już mamy i mówi z uśmiechem : “nie martw się mamo, ona poprostu tak ma, a może Sara kiedyś będzie taką zdrową dziewczynką jak ja”. Zaniemówiłam. Czteroletnia dziewczynka…

Nalalka - starsza siostra Sary…

W rodzinie mojej siostry przybyła mała, słodka istotka. Starsza siostra (rówieśniczka Natalki) owej słodkiej istotki bardzo przejęta swoją rolą bardzo chętnie pomaga mamie w opiece. Dodam, że między Natalką a kuzyneczką jest bardzo silna więź. Moja mała przyszła z odwiedzin u cioci cała w skowronkach - poznała dzidziusia. I widać konsternację na twarzy. Patrzy na mine i pyta : "Dlaczego Sara się mną nie opiekuje skoro jest moją starszą siostrą?"

Hmmmmmm…… Sara jest od Ciebie starsza i większa ale tak jakby młodsza skarbie, ona uczy się powolutku ….. i nim zdążyłam rozwinąć myśl Natalka wyciągnęła już wnioski : "Super, to mogę być jej starszą siostrą mamo? ". 

I tak została starszą siostrą.

Prawda jest taka, że Natalka w wieku 18 miesięcy wyprzedziła Sarę rozwojowo. Pamiętam jak zaczęły chodzić dzień po dniu, Sara 10 lutego 2010 ( upragnione tak bardzo pierwsze kroczki:) - miała wtedy prawie 3 latka ), Natalka 11 lutego 2010 (dzień przed skończeniem 11 miesięcy). Sara przez bardzo długi okres "udawała", że Natalki nie ma. Gdy trzymałam Natalkę na rękach patrzyła na mine tak, jakby jej tam w ogóle nie było. Bardzo długo nie było między mimi kontaktu prawie żadnego. Teraz jest inaczej. Natalka jest starszą siostrą, ja oczywiście nie obarczam jej swoimi obowiązkami - jak ma ochotę podawać Sarze chrupki - robi to, nie zabraniam jej tego. Jak nie ma to jej do tego nie namawiam. Czasami poproszę ją żeby zerknęła na nią jak się muszę oddalić a ona robi to z dumą. Jak starsza siostra. 

Sara też coraz częściej ją zaczepia, próbuje się z nią na swój sposób bawić, lubi być blisko niej, jak jej nie ma jest nieswoja i chodzi po mieszkaniu w poszukiwaniach. Nie woła jej. Nie umie jeszcze nazwać swoich uczuć ale jestem pewna że bardzo ją kocha.

Zdaniem psychoterapeuty.

 Dzisiaj na wp.pl ukazała się wypowiedź psychoterapeuty Agnieszki Paczkowskiej.

Postanowiłam wkleić dla zainteresowanych.

Dodam, że komentarze są różne: jednym pzeszkadza jej wygląd, drugiej uśmiech, trzeciej ton głosu a czwartej składnia zdań. Jeszcze inni są zachwyceni.

Moje zdanie jest take. Pani co prawda nieco bagatelizuje problem i przeżycia rodziców dzieci niepełnosprawnych (ale zgaduje, że rodzicem dziecka z problemami nie jest tak więc trudno się dziwić że nie do końca potrafi wczuć się w sytuację rodziny z tak dużym wyzwaniem ). Być może swoją postawą pragnie przekazać coś ważnego i dodać otuchy rodzicom dla których radzenie sobie z sytuacją nie jest tak jak dla owej Pani oczywiste, a może w oczywisty sposób z nich szydzi. Wychodzę zatem z prostego założenia: "nie oceniaj".  I tak właśnie nie oceniając osoby wypowiadającej się ani sposobu w jaki to robi z  samej "zawartości" przemówienia można wyciągnąć wnioski i tak po prawdzie dużo w nim prawdy :)  

Bardzo proszę. 

Powakacyjnie

Po dwóch miesiącach w domu przyszedł czas na krótkie rozstanie. Dziewczynki musiały wrócić do swoich obowiązków. Natalka do przedszkola, Sara zaczęła edukację w  Ośrodku Rehabilitacyjno - Edukacyjnym. Co prawda to tylko kilka godzin ale zdążyłam zatęsknić - czego nie można powiedzieć o dziewczynach bo świetnie się bawiły. (Sarunia wracała wcześniej - ciocia Adrianna przyszła na terapię wzroku.) 

Dla mamy czas na podsumowanie wakacji. Wydawać się mogło, że nie będzie to dla mnie łatwy okres - bo jak tu "ogarnąć" moje rozrabiaki, rehabilitacje Sarenki i obowiązki domowe. Fakt jest taki, że kosztowało mnie to niemało energii ale było warto.  Wakacje były cudowne: spacery and jezioro, zabawa pod fontannami, piaskownice, place zabaw i jeszcze więcej spacerów :), nasz wyjazd na turns rehabilitacyjny, nasze codzienne zabawy - będzie mi tego brakowało. Dziewczyny były najlepszymi kompanami jakich można sobie tylko wymarzyć. Trudno…muszę zaczekać do kolejnych wakacji. A już my się postaramy o to żeby były równie udane :), teraz będziemy się starać żeby jak najlepiej wykorzystywać popołudnia. Planów mamy dużo i na pewno nie będzie nudno :D